Síndrome de

Cri Du Chat:

mais amor, realidade e esperança

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Síndrome

Cri Du Chat:

mais amor, realidade e esperança

A síndrome de Cri du Chat é uma condição genética bastante rara, com incidência estimada de 1 a cada 50 mil indivíduos nascidos vivos. Apenas como comparação, a síndrome de Down acomete 1 a cada 700 nascidos vivos enquanto o Transtorno do Espectro Autista é observado em 1 a cada 54 nascidos vivos.

Em uma iniciativa inédita no Brasil, este livro se propõe a ser uma referência sobre a síndrome de Cri du Chat, com depoimentos de profissionais médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicólogos a respeito das intervenções envolvidas no manejo dos indivíduos com essa síndrome.

Além disso, é um relato de esperança e motivação para familiares que lidam com os desafios, as características e os diversos graus de comprometimento neuropsicomotor provocados pela síndrome nos pacientes.

O livro contém ainda uma dose de depoimentos recheados de otimismo, mas sem cair no romantismo. Não queremos mostrar somente o lado lindo e às vezes até engraçado de ter um CDC em casa. Abordamos os momentos difíceis, duros, de forma a mostrar que os pais não estão sozinhos na caminhada.”
Sandra e Fernando, médicos e pais do Fefe (CDC)
A partir da abordagem da síndrome de Cri du Chat nas suas diversas facetas, esta obra tem a finalidade de afastar esses “monstros” que surgem e crescem em função da carência de informações. O livro compartilha experiências pessoais cotidianas, aborda as suas características clínicas de forma clara e acessível, e oferece um “ombro amigo” para todos aqueles que se relacionam com o indivíduo portador da síndrome. Certamente, será um importante ponto de apoio.”
Mauricio Yoshida, médico
Para que pais com filhos com síndrome de Cri du Chat (também conhecida como síndrome de CDC) tivessem onde ler sobre a abordagem multidisciplinar da síndrome, onde encontrar histórias fascinantes de um CDC com 43 anos, onde chorar junto o momento do diagnóstico e, acima de tudo, onde não se sentirem só”.
Sandra Doria Xavier, médica e mãe do Fefe (CDC)
Cada capítulo traz um olhar cuidadoso sobre a síndrome de Cri du Chat: o diagnóstico, o momento da descoberta, as especificidades das horas de alimentação e de descanso, os desafios do desenvolvimento das crianças com Cri du Chat, a importância da terapia, entre outros. Enfim, um encontro valioso de esclarecimentos, científicos e práticos, das características e das dificuldades vivenciadas e observadas por cada um dos autores, com clareza e competência inegáveis.”
Silvia Regina Grecco é mãe do Nickollas, cego e autista, e Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo.
Este livro foi feito por muitas mãos. A ideia inicial era exatamente essa: reunir as pessoas que tiveram muito significado na vida do Fefe ao longo dos seus 16 anos. Impossível todas, mas quase.”
Sandra e Fernando, médicos e pais do Fefe (CDC)

Lançamento

O lançamento do livro Síndrome de Cri du Chat: mais amor, realidade e esperança foi realizado na Livraria Cultura do Conjunto Nacional, em São Paulo/SP, no dia 29/maio/2022, domingo, das 17h às 20h.

Os editores do livro

Dra Sandra Doria Xavier

Médica Otorrinolaringologista e com Área de Atuação em Medicina do Sono, Doutora pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa SP e Professora e Pesquisadora do Instituto do Sono de SP.

Dr Fernando da Silva Xavier

Médico Radiologista pela Santa Casa de São Paulo com título de Especialista em Radiologia e Diagnóstico por Imagem pelo Colégio Brasileiro de Radiologia e Associação Médica Brasileira.

Dra Monica Levy Andersen

Professora Associada e Livre-Docente do Departamento de Psicobiologia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e Escola Paulista de Medicina.

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O logo utilizado neste website é baseado na marca da Associação Brasileira da Síndrome Cri du Chat, fundada por Gabriele Rennhack e José Guilherme Kesselring, pais do Otto, de 5 anos, com Síndrome Cri du Chat.

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